重慶綦江中學考點，患罕見病的少年坐著輪椅參加高考了！這名少年是高三學生羅睿燊，他自出生時被確診為苯丙酮尿癥（PKU），5歲時確診為杜氏肌營養(yǎng)不良癥（DMD），因為罹患多種罕見病，曾被斷言過很難活過十八歲，但這個“魔咒”被打破了。
“我人生中最幸福的兩個時刻，一個是睿燊18周歲生日，全班一起給他唱了生日歌。另一個就是今天，他從高考考場中出來。從最初的活過一天算一天，活過一年算一年，到現(xiàn)在他不僅活下來了，還實現(xiàn)了這么多的夢想，于我而言，開心、激動又幸福?！?月8日，羅睿燊的母親、被稱為“鋼鐵俠媽媽”的周朝喜告訴人民日報健康客戶端記者。
6月4日，重慶綦江區(qū)綦江中學，羅睿燊在母親周朝喜的輔助下觸摸教室門口的“粽子”，寓意一舉高“粽”。重慶日報陳星宇攝
不管18年還是20年，我們都當作100年來活
2005年3月9日，羅睿燊在一家人的期待中出生了。但喜悅被一則噩耗所斬斷：半個月大的睿燊被確診為苯丙酮尿癥，這種罕見病可能導致生長發(fā)育遲緩、智力發(fā)育遲緩。
這對周朝喜來說無異于晴天霹靂。每天要給孩子吃特醫(yī)食品，跑醫(yī)院的次數(shù)太過頻繁，甚至占據(jù)了很多她原本在小學教課的時間。學校組織過幾輪問候，同事們幫著她卸下?lián)?，日子稍微好一些了，她覺得能抓住生活中那一點光了。但那束光很快又熄滅了：睿燊5歲時，被確診為杜氏肌營養(yǎng)不良癥，這意味著在成長過程中肌肉逐漸萎縮，直到完全喪失行動能力。
那段時間，只要一看到睿燊，周朝喜就會想到可能失去他的時刻，不受控地掉下淚來。有一天，睿燊小心翼翼地靠近她，幫她抹掉眼淚，說：“媽媽，你開心一點，我會聽你的話，做一個乖寶寶。”后來，周朝喜看到睿燊在練習本上寫的造句練習，習題要求是用“只要……就……”造句，他用稚嫩的筆鋒寫下：“只要媽媽不高興，我就不開心?！?/p>
6月7日，綦江中學考點，第一場語文考試結(jié)束，母親周朝喜陪著出考場的羅睿燊一起回家。重慶日報陳星宇攝
她知道那是小小少年最質(zhì)樸的想法，她也知道，自己該振作起來了。念頭一轉(zhuǎn)，她只覺得未來道路寬廣：“不管18年還是20年，我們都當作100年來活。”
希望他成為一只小小的螢火蟲，在社會上發(fā)出自己的光芒
睿燊8歲又是一道坎：全身毛細血管破裂，皮下出血，最初是皮膚，后來是內(nèi)臟。一開始是吃不了飯，后來喝水的時候，他都會望著媽媽喊疼。睿燊被確診為過敏性紫癜，而輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后，結(jié)合罕見病史，醫(yī)生決定使用大劑量的激素治療。
一個月后，過敏性紫癜被治愈了，那是他們闖過的又一道鬼門關。從那之后，周朝喜決定多帶孩子出去看看外面的世界，他們?nèi)チ宋鞑?、新疆、青海?年間走過了83座城市。
在游樂場，他們只玩能玩的項目，不能玩的項目就坐在下面看著其他人，談論得嘻嘻哈哈。周朝喜說睿燊是一個資深“吃瓜群眾”，他喜歡看其他人生活的面貌，喜歡分享學校里每一個同學發(fā)生的趣事，他喜歡校園，喜歡上課。睿燊的態(tài)度也感染了周朝喜，如果把整個世界當成一個巨大的游樂場，人生或許就會突破限制，享受到更多尋常之外的奧妙和樂趣。
談起學校，周朝喜說得最多的是感謝。11歲時，睿燊因為腿部無力，坐上了輪椅。校方知道他的情況，都會主動將他所在班級的教室安排在一樓。“從小學、初中到高中，每一所學校都是這樣，從沒有一個人說過一句怨言。真心感謝一路走來的每一個人，是他們一起支撐著我們走到今天的?！敝艹舱f道。
周朝喜是那個站在背后的超人媽媽，是“鋼鐵俠”。她陪著羅睿燊做康復，從小訓練坐姿、站姿，即使坐上了輪椅，他的脊柱發(fā)育也幾乎正常，而行動稍微受限，考試時也只是稍微比別人寫得慢一些。但這種慢一些也讓她滿足。她告訴睿燊：“我們收到了很多關愛、很多幫助，但你也要承擔自己的社會責任，把這種愛傳遞出去?！?/p>
睿燊的確是這么做的。前幾天，一名公益組織的志愿者來問睿燊：“病友群里有其他小朋友需要你幫助，你愿不愿意？”他脫口而出：“愿意！”他和媽媽都登記成為了人體器官捐獻志愿者，想要把短暫生命的價值放到最大。
周朝喜希望他成為一只小小的螢火蟲，即使是一點點光芒，也是給社會支起的一盞小燈，讓更多人看見：疾病壓不倒這個小小少年，他們活得這樣好，這樣生動，這樣明媚。
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